Década de estudios revela origen de extraña enfermedad cutánea que discapacita familias indígenas en la sierra de Veracruz

* Expertos de la UNAM desarrollan tratamientos tópicos económicos para devolver dignidad a pacientes discriminados que presentan ictiosis

Manuela V. Carmona

Nogales, Ver., 3 de marzo de 2026.- Lo que por generaciones fue motivo de estigmatización y silencio en comunidades serranas de Veracruz, hoy tiene nombre, causa y una ruta científica clara. La ictiosis lamelar, enfermedad rara que afecta a decenas de familias en localidades como El Campanario y Soledad Atzompa, ha sido estudiada durante casi una década por un equipo multidisciplinario encabezado por la Universidad Veracruzana (UV), en coordinación con el Instituto Nacional de Rehabilitación y la UNAM.

El doctor Manuel González del Carmen, académico de la UV, explica que tras nueve años de investigación se logró identificar la mutación genética responsable en la región. “Hoy sabemos que es de origen genético y no es contagiosa. Este avance es vital porque durante mucho tiempo hubo miedo y desinformación”, subraya. El hallazgo permitió detectar portadores sanos que pueden transmitir el padecimiento, abriendo la puerta a estrategias de prevención y planificación familiar en comunidades con antecedentes de consanguinidad.

Actualmente existen más de 100 casos registrados en Nogales, Soledad Atzompa y Acultzingo, aunque la cifra real podría ser mayor. El doctor Hernán Cortés Callejas advierte que la ictiosis es discapacitante, provocando alteraciones auditivas, oculares y un fuerte impacto psicosocial como ansiedad o depresión.

Uno de los retos ha sido la aceptación de las pruebas. Gracias a un método que utiliza saliva para extraer ADN, la participación ha aumentado, aunque apenas el 25 por ciento de la población en riesgo accede al estudio. Conocer quién es portador resulta clave para disminuir la incidencia en futuras generaciones.

En el ámbito terapéutico, el doctor Gerardo Leiva Gómez, de la Facultad de Química de la UNAM, encabeza el diseño de tratamientos tópicos accesibles. Aunque no existe cura definitiva, se desarrollan cremas de bajo costo para mejorar la calidad de vida. El equipo estima que con cinco mil pesos mensuales podría garantizarse el suministro para 80 pacientes regionales.

Más allá de lo médico, el estigma persiste. Los especialistas coinciden en que la desinformación provoca discriminación escolar y laboral. En los últimos años, los sistemas DIF municipales han facilitado jornadas médicas multidisciplinarias; no obstante, los investigadores llaman a fortalecer el reconocimiento institucional de la ictiosis como enfermedad rara en México para consolidar políticas públicas permanentes.